Família tem quatro meses para garantir remédio mais caro do mundo e ajudar filho com doença rara em Palmas; saiba como ajudar

Os pais de Arthur, de apenas um ano e oito meses, então enfrentando uma corrida contra o tempo para conseguir arrecadar dinheiro e custear o tratamento da criança, que só tem eficácia comprovada caso seja realizado até os dois anos.

Por meio das redes sociais, a família e amigos do menino iniciaram a campanha ‘AME Arthur’, fazendo uma referência ao quadro dele com A.M.E tipo II (atrofia muscular espinhal), uma doença degenerativa que gera fraqueza dos movimentos e pode comprometer funções básicas como deglutição e respiração.

”Ele sempre foi uma criança muito esperta e inteligente, porém nós começamos a notar que ele não estava se desenvolvendo como as crianças da idade dele. No dia 08/02 recebemos o diagnóstico e a difícil notícia de que ele era portador de uma doença grave e rara, o que nos causou muita angústia e medo”, divulgaram os pais de Arthur nas redes sociais.

O tratamento é feito com remédio especial, o Zolgensma, considerado o mais caro do mundo e a família precisa levantar pelo menos R$ 9 milhões.

”Temos apenas quatro meses para conseguir essa medicação que é o que vai nos garantir uma boa qualidade de vida com saúde”, destacaram os pais, que abriram uma vakinha online. Para doar acesse aqui.

O que é a AME?

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética que enfraquece os músculos porque um gene não funciona bem. Isso afeta a capacidade de realizar atividades simples como mover-se, engolir e até respirar. A doença pode aparecer em diferentes idades, desde antes do nascimento até na vida adulta, e acontece em cerca de 1 em cada 11 mil bebês.

Como o Zolgensma ajuda?

O Zolgensma é um remédio especial que trata a AME. Ele funciona entregando uma cópia boa do gene que está com problema, usando um vírus modificado para levar esse gene até onde ele precisa agir no corpo. Esse tratamento, que é feito em uma única dose, não muda o DNA da pessoa e já mostrou bons resultados em estudos. Apesar de ser muito caro, cerca de R$ 6 milhões, ele é uma esperança para quem tem AME, porque atua diretamente na causa da doença.